25.07.22

В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам!

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища.

23f8afe8-2ac7-4fbe-b1a6-e693d65bcd5e.jpg

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер.

e96098df-cd72-4408-ae0c-7649265e51cc.jpg

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей. Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

Фото: БЦ «Радуга»
Сергей Михневич


Мы в Яндекс Дзен
Нашли ошибку в тексте? Выделите её и нажмите [CTRL] + [ENTER], Спасибо.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
21.07.24
Эта информация не соответствует действительностиа, а за её распространение можно столкнуться с уголовной ответственностью. Подробнее...
20.07.24
По предварительным данным, причиной пожара стали ремонтные работы. Подробнее...
20.07.24
Если сомнительную операцию по счету зафиксировали ошибочно, это можно обжаловать. Подробнее...

Добавить комментарий

Для того, чтобы оставить свой комментарий, войдите на сайт под своими логином и паролем.
Если у вас их еще нет, зарегистрируйтесь.
В информационных публикациях использованы фотографии Андрея Кудрявцева, Кирилла Бакинского, Сергея Бруна(Шехерева),
Матвея Милютина.