20.01.20

В Омске начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!
Девочке со спинальной мышечной атрофией нужен самый дорогой в мире препарат стоимостью 160 миллионов рублей. 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей - родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

Новожилова.jpeg

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности препарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

Более подробную информацию можно узнать по телефону 8(3812) 908-902.

Текст: Сергей Михневич
Фото: БЦПД "Радуга"


Мы в Яндекс Дзен
Нашли ошибку в тексте? Выделите её и нажмите [CTRL] + [ENTER], Спасибо.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
28.03.20
Срочно: закрываются все фитнес-клубы, бассейны, рестораны и парикмахерские
С 28 марта по 5 апреля во всем регионе не будут работать объекты бытового обслуживания, развлекательные и спортивные центры, кафе и рестораны. Подробнее...
27.03.20
Пассажирские автобусы столкнулись в Омске
В Кировском округе Омска произошло дорожно-транспортное происшествие с участием пассажирских автобусов Подробнее...
27.03.20
Прием заявок на Всероссийский конкурс молодежных проектов продлен
Всероссийский конкурс молодежных проектов входит в грантовый конкурс молодежных инициатив Подробнее...

Добавить комментарий

Для того, чтобы оставить свой комментарий, войдите на сайт под своими логином и паролем.
Если у вас их еще нет, зарегистрируйтесь.





Загрузка...