Шанс на выздоровление: маленькому Максиму Суханову со СМА требуется реабилитация

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» организовал сбор средств.

Максиму Суханову из Омска нужна помощь. Ребенок страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Благодаря лечению в клинике болезнь удалось затормозить, но сейчас срочно нужен аппарат НИВЛ и откашливатель. Для того, чтобы оборудование появилось у мальчика, требуется 2 503 500 рублей. Благотворительный центр помощи детям «Радуга» организовал сбор средств. Помочь могут и неравнодушные читатели.

История Максима тесно связана с его инициалами. По первым буквам фамилии, имени и отчества можно прочитать сокращённое название основного страшного диагноза ребёнка – СМА.

Совпадение заметил папа мальчика, когда подтверждение болезни накрыло семью волной осознания, страха и боли. Светлана, мама Максима, тяжело вспоминает эти моменты.

«К трём месяцам он совсем не держал голову и не переворачивался. Мы прошли множество врачей, делали массаж, проверялись – толку ноль. Случайно попали к неврологу, и тогда она, в срочном порядке, назначила анализы. Максиму было 4 месяца, когда пришли результаты, и подтвердилось тяжёлое заболевание. Спинально мышечная атрофия (СМА) – это поломка в гене SMN1, из-за которой уменьшается уровень белка, необходимого для выживания крупных нервных клеток. В итоге, мышцы слабеют, уменьшаются в размерах, атрофируются», - рассказывает мама мальчика.

Первый тип СМА, который подтвердился у Максима, появляется внезапно в первые полгода и является очень тяжёлой формой заболевания.

«С этим диагнозом, - говорит мама Светлана, - ребёнку сложно делать любое движение, но Максим… Знаете, он очень старается, поворачивает голову, шевелит ногами и даже опору на ножки держит. Но если взять его столбиком, он не держит голову, сразу весь падает и начинает закашливаться», - продолжает Светлана.

В один из вечеров, Максим много плакал. А утром поднялась температура и кашель. В больнице стал падать уровень кислорода в крови, и малыш попал в реанимацию с «двусторонней пневмонией».

Сейчас ребёнок находится в больнице с мамой. Дома его очень ждёт и переживает старшая сестрёнка, папа и брат. Сестра Настя очень трепетно относится к Максиму, любит его и скучает.

Проблема в том, что Максим не может кашлять, а следовательно, и откашливать мокроту. В больнице есть оборудование, которое помогает, но НИВЛ и откашливатель нужен будет и дома. Поэтому семья просит нашей с вами помощи в приобретении дорогостоящего жизнеподдерживающего оборудования, чтобы мальчик уехал домой.

Центр «Радуга» открывает сбор на НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких) и откашливатель мокроты для Максима Суханова. Сумма сбора - 2 503 500 рублей.

Фото: БЦ «Радуга»

Сергей Михневич