14.01.21

Омичи собирают средства на генетический анализ для трехлетнего мальчика

Омичи собирают средства на генетический анализ для трехлетнего мальчика

У ребенка с рождения сразу два серьезных заболевания.

В Омске благотворительный центр «Радуга» объявил сбор средств для семьи 3-летнего Паши Фризена. Как рассказали в центре, ребенок с рождения страдает сразу двумя редчайшими заболеваниями. Еще до рождения медики диагностировали синдром Денди-Уокера, а уже после того, как мальчик появился на свет, серьезный порок развития центральной нервной системы.

Синдром Денди-Уокера – тяжёлый порок развития головного мозга, при этом в нём скапливается жидкость, под её давлением начинают расширяться кости черепа. Хотя голова у Павлика не сказать, что большая, – обычная. Но только мальчуган не может самостоятельно сидеть и ходить, разговаривать. Всё, что ему доступно, - это эмоции.

За три с лишним года Паша всего один раз прошёл курс реабилитации благодаря благотворительной организации. По словам мамы, педиатры и неврологи из их ЦРБ никогда не предлагали оздоровление в санатории. «Только и слышу, что Павлик – тяжёлый ребёнок. Но чтобы помочь – такого не было, – поделилась Екатерина. – Мы сами возим сына на массаж, хотя часто не получается. Если бы не делали этого, сына уже скрючило бы – он же лежит без движения».

Паше положена коляска, но семья её ждёт уже год. Хорошо, что дали ортопедический матрас, памперсы. «Для дома есть ортопедический стул. В связи с ним я убедилась, что мир не без добрых людей. Соседи в деревне узнал, что нам понадобился этот стул, тайно собрали деньги на него и купили, а на оставшиеся деньги – ванну для купания. Я была растрогана чуть ли не до слёз», – поделилась Екатерина.

Жидкость в Пашиной голове за три года никуда не исчезла, хотя её объём не становится больше или меньше. Павлику ежегодно делают МРТ, но врачи оперироваться пока не предлагали, сказали, что вмешательство может ухудшить состояние ребёнка. Если жидкости станет больше, тогда медики будут решать, что делать. Почему у мальчугана такие нарушения, никто из специалистов не знает, хотя предполагают, что виноват «сломанный» ген. Для того, чтобы понять причину заболевания, нужно сделать генетический анализ. А это непросто для многодетной семьи Фризен, поэтому вся надежда у семьи сейчас только на неравнодушных людей.

Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор для Паши на генетический анализ и курс реабилитации. Сумма сбора составляет 271 196 рублей.

Фото: БЦ «Радуга».

Сергей Михневич.


Мы в Яндекс Дзен
Нашли ошибку в тексте? Выделите её и нажмите [CTRL] + [ENTER], Спасибо.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
19.01.21
Появятся «новые изгои? в Госдуме поддержали введение «ковидных паспортов»
Однако ряд экспертов высказалась резко против введения таких документов. Подробнее...
19.01.21
Телеведущий НТВ поддержал омский центр «Радуга»
Дмитрий Завойстый вошел в Попечительский Совет омского благотворительного центра. Подробнее...
19.01.21
Первый этап Кубка Омской области по дрифту прошел с пустыми трибунами
Областные соревнования по автомобильному спорту состоялись на мотодроме ДОСААФ. Подробнее...

Добавить комментарий

Для того, чтобы оставить свой комментарий, войдите на сайт под своими логином и паролем.
Если у вас их еще нет, зарегистрируйтесь.





Загрузка...